Допомагає пережити горе: як Джессіка Янзен Олстад заснувала фонд на честь померлого від СМА сина

Немовлята Альберти мають можливість проходити скринінг на наявність спінальної м’язової атрофії (СМА). Цю змогу вони отримали насамперед завдяки старанням Джессіки Янзен Олстад – жінки, яка пообіцяла собі, що зробить усе, аби жодна інша сім’я не пережила те, що колись пережили вона та її чоловік: дивились на власну дитину і розуміли, що кожен подих може стати останнім.

Джессіка Янзен Олстад – співзасновниця благодійного фонду Love for Lewiston, який допомагає хворим на СМА і їхнім сім’ям, а також мотиваційна спікерка, виступи якої акцентують увагу на важливості скринінгу новонароджених і заохочують людей знаходити радість навіть у найскладніших обставинах. Докладніше про її життєвий і кар’єрний шлях далі на calgaryski.net.

Біль як каталізатор змін

Джессіка познайомилася зі своїм чоловіком Ронні у 2009 році, коли вони обоє працювали в компанії Jugo Juice. У 2013 році пара заручилася, а через два роки народилася донечка Свейзі Грейс.

У травні 2016 року в Олстадів народився син Льюїстон. Через 6 тижнів після народження він почав кульгати. Лікарі підтвердили, що в дитини 1-й тип СМА – рідкісного нервово-м’язового захворювання, під час якого поступово гинуть моторні нейрони спинного мозку, через що відмирають нейронні сполучення з м’язами та настає м’язова атрофія. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – і дихати. СМА – найбільш поширена генетична причина смерті дітей.

Без лікування діти зі СМА 1-го типу (проявляється до 6-ти місяців) не доживають до 2-х років. Хворі на СМА 2-го типу (6–18 місяців) можуть сидіти без підтримки, але не вставати чи ходити. СМА 3-го типу (виявляють у віці від 18-ти місяців) прогресує повільно, діти певний час можуть ходити самостійно. СМА 4-го типу (проявляється в дорослих від 20-ти років) зазвичай не впливає на скорочення життя людини.

Люди зі СМА, незалежно від віку та форми захворювання, потребують невідкладного лікування та реабілітації. Ефективність терапії залежить від того, наскільки рано провели діагностику та розпочали лікування, адже мотонейрони, що загинули, відновити неможливо.

Медики сказали, що Льюїстон проживе менше ніж рік. Так і сталося: він помер лише за 3 дні до свого 6-місячного дня народження в хоспісі Rotary Flames House. Джессіка й Ронні розуміли, що якби обстеження пройшли раніше, син зміг би вчасно отримати лікування і вижити, оскільки діагностика до появи симптомів збільшує виживаність. Свій душевний біль сім’я «вилила» в допомозі іншим, зокрема, підвищенні обізнаності та фінансуванні обстежень і лікування через Love for Lewiston.

За 7 тижнів до дня, коли Льюїстону мав виповнитися рік, подружжя зібрало своїх друзів і рідних та провело першу офіційну подію Love for Lewiston 25 травня 2017 року – не як вечірку з жалем, а як святкування короткого, але впливового життя Льюїстона. Тоді Джессіка з Ронні відчули, що громада оточує їх у найтемніші моменти, розділяє горе і втрату. За одну ніч вони зібрали трохи більше ніж 42 000 доларів. Трохи згодом фонд зареєстрували офіційно.

Для того щоби повністю поринути в роботу з фондом та проводити мотивуючі виступи, за 4 дні до свого 30-річчя Джессіка звільнилася з великої корпоративної роботи.

Діяльність фонду

Фонд привертає увагу до СМА, дарує радісні враження, поширює любов та, що найважливіше, збирає кошти на допомогу місцевим сім’ям, члени яких страждають від СМА, та на лікування і пошук ліків.

Щороку для збору коштів фонд проводить 3 основні події – День народження Льюїстона, Ride the Roof (тренування на велотренажерах, встановлених на даху якоїсь будівлі) і турнір з гольфу.

З 2017 року цей фонд співпрацює з Alberta Children’s Hospital для того, щоби проводити скринінг та забезпечувати необхідне лікування новонародженим. Також фонд підтримує калгарський дитячий хоспіс Rotary Flames House, що розташований біля Alberta Children’s Hospital та надає цілодобовий догляд за дітьми зі складними чи несумісними з життям захворюваннями.

На третій рік щорічний збір коштів через пандемію COVID-19 проводили онлайн. Тоді Джессіка з Ронні перебували на самоізоляції зі своєю п’ятирічною донькою та однорічним сином.

З травня 2017-го й до початку 2023 року фонд уже зібрав майже 2 мільйони доларів США, з яких понад 600 000 передали безпосередньо Alberta Children’s Hospital для проведення скринінгу новонароджених, лазерної інтерстиціальної термотерапії (ЛІТТ) тощо.

Книга Bring the Joy

У травні 2020 року Джессіка випустила книгу Bring the Joy, у якій жінка поділилася своїм життєвим досвідом, зокрема про те, як вона слідувала спонукам свого серця, щоби знайти справжню й тривалу радість. Книгу Олстад почала писати ще до того, як завагітніла Льюїстоном. Спершу це мала бути красива історія кохання її та Ронні, але після того як сім’я пережила втрату сина, сюжет змінився.

Джессіка описала свій шлях від блаженства її драматичної, романтичної саги з чоловіком до жахливого нещастя, а тоді – тріумфу її кар’єрного шляху. Чесні й водночас надихаючі історії спонукають почати шукати способи принести більше радості у своє життя та життя оточення.

Bring the Joy побачила світ у розпал пандемії COVID-19, коли безліч сімей втрачали рідних, тому все описане Джессікою стало актуальним для багатьох. Книга пропонує реальні поради щодо боротьби з горем – від відвідування психотерапевта, зізнання у своїх почуттях, тренувань, правильного харчування, прийняття душу до простого застеляння ліжка.

Сама Джессіка неодноразово розповідала, що після смерті сина боролася з депресією та суїцидальними думками, відчувала себе такою, яка застрягла в темряві та самотності навіть у повній людей кімнаті. Однак усі ці моменти спонукали її ділитися своїми знаннями про те, що навіть посеред хаосу, невизначеності та смерті живе радість.

Програма скринінгу

Джессіка кілька років виступала на публічних сценах по всій Північній Америці, закликаючи разом боротися проти СМА і підтримувати одне одного. Її виступи посприяли тому, що в липні 2021 року Альберта, Манітоба та Квебек започаткували програму скринінгу на СМА, а у 2022-му її додали до офіційної скринінгової програми немовлят.

Альберта стала другою канадською провінцією, де запровадили таку перевірку, оскільки в січні 2020 року Онтаріо запровадив пілотний проєкт програми скринінгу на СМA, а в липні 2021-го зробив його офіційною частиною пакету обстежень новонароджених у провінції.

Скринінг проводиться шляхом забору крові з п’ятки дитини. Лікують хворих на СМА дітей ще до того, як у них починають проявлятися симптоми. Що раніше встановлений діагноз, то більше можливостей для лікування та підтримуючої терапії.  

Крім того, у січні того ж року Альберта оголосила, що фінансуватиме Zolgensma – генно-замісну терапію, яка коштує 2,8 мільйона доларів. Альберта також забезпечує покриття Spinraza – генетично модифікуючого лікування.

До слова, Джессіка – лауреат премії Doc Seaman – Generosity of Spirit Award 2021, переможець у номінації «Найкращий документальний фільм» на кінофестивалі Okotoks 2022, а також лауреат Dr. Katie Mander’s Courage to Inspire Award. У 2022 році Джессіку внесли до списку топ-40 жителів Калгарі до 40 років за версією журналу Avenue Calgary.

Як калгарська художниця-текстильниця Сімона Елізабет Сондерс за 2 роки завоювала міжнародну аудиторію

Сімона Елізабет Сондерс викликала резонанс у міжнародному світі мистецтва своїми гобеленами, що прославляють темношкірих лідерок і захисниць соціальної справедливості, які кидають виклик історичним расовим...

Фестиваль поп-культури Calgary Comic & Entertainment Expo та його історія

Просто уявіть чотириденну подію, присвячену коміксам та науковій фантастиці, аніме та іграм. Це все щороку приваблює сотні тисяч людей в Калгарі, в Stampede Park....
.,.,.,.