Младенцы Альберты могут проходить скрининг на наличие спинальной мышечной атрофии (СМА). Эту возможность они получили прежде всего благодаря стараниям Джессики Янзен Олстад – женщины, которая пообещала себе, что сделает все, чтобы ни одна другая семья не пережила то, что когда-то пережила она и ее муж: смотрели на собственного ребенка и понимали, что каждое дыхание может стать последним.
Джессика Янзен Олстад – соучредитель благотворительного фонда Love for Lewiston, который помогает больным СМА и их семьям, а также мотивационная спикерша, выступления которой акцентируют внимание на важности скрининга новорожденных и поощряют людей находить радость даже в самых сложных обстоятельствах. Подробнее о ее жизненном и карьерном пути далее на calgaryski.net.
Боль как катализатор изменений
Джессика познакомилась со своим мужем Ронни в 2009 году, когда они оба работали в компании Jugo Juice. В 2013 году пара обручилась, а через два года родилась дочь Суэйзи Грейс.
В мае 2016 года у Олстадов родился сын Льюистон. Через 6 недель после рождения он начал хромать. Врачи подтвердили, что у ребенка 1-й тип СМА – редкостного нервно-мышечного заболевания, во время которого постепенно погибают моторные нейроны спинного мозга, из-за чего отмирают нейронные сочетания с мышцами и наступает мышечная атрофия. Это постепенный, но необратимый процесс, что означает утрату возможности двигаться, а со временем – и дышать. СМА – наиболее распространенная генетическая причина смерти детей.
Без лечения дети из СМА 1-го типа (проявляется до 6 месяцев) не доживают до 2-х лет. Больные СМА 2-го типа (6–18 месяцев) могут сидеть без поддержки, но не вставать или ходить. СМА 3-го типа (обнаруживают в возрасте от 18 месяцев) прогрессирует медленно, дети определенное время могут ходить самостоятельно. СМА 4-го типа (проявляется у взрослых от 20 лет) обычно не влияет на сокращение жизни человека.
Люди со СМА, независимо от возраста и формы заболевания, нуждаются в неотложном лечении и реабилитации. Эффективность терапии зависит от того, насколько рано провели диагностику и начали лечение, ведь погибшие мотонейроны восстановить невозможно.
Медики сказали, что Льюистон проживет менее года. Так и случилось: он умер всего за 3 дня до своего 6-месячного дня рождения в хосписе Rotary Flames House. Джессика и Ронни понимали, что если бы обследования прошли раньше, сын смог бы получить свое лечение и выжить, поскольку диагностика до появления симптомов увеличивает выживаемость. Свою душевную боль семья «излила» в помощи другим, в частности, повышении осведомленности и финансировании обследований и лечения через Love for Lewiston.
За 7 недель до дня, когда Льюистону должен был исполнится год, супруги собрали своих друзей и родных и провели первое официальное событие Love for Lewiston 25 мая 2017 года – не как вечеринку с сожалением, а как празднование короткой, но влиятельной жизни Льюистона. Тогда Джессика из Ронни почувствовали, что община окружает их в самые темные моменты, разделяет горе и утрату. За одну ночь они собрали чуть больше 42 000 долларов. Немного погодя фонд зарегистрировали официально.
Для того чтобы полностью заняться фондом и проводить мотивирующие выступления, за 4 дня до своего 30-летия Джессика уволилась с большой корпоративной работы.
Деятельность фонда
Фонд привлекает внимание к СМА, дарит радостные впечатления, распространяет любовь и, что самое важное, собирает средства в помощь местным семьям, члены которых страдают от СМА, и на лечение и поиск лекарств.
Ежегодно для сбора средств фонд проводит 3 основных события – День рождения Льюистона, Ride the Roof (тренировка на велотренажерах, установленных на крыше какого-нибудь здания) и турнир по гольфу.
С 2017 года этот фонд сотрудничает с Alberta Children’s Hospital для того, чтобы проводить скрининг и обеспечивать необходимое лечение новорожденным. Также фонд поддерживает калгарский детский хоспис Rotary Flames House, который расположенный возле Alberta Children’s Hospital и предоставляет круглосуточный уход за детьми со сложными или несовместимыми с жизнью заболеваниями.
На третий год ежегодный сбор средств из-за пандемии COVID-19 проводился онлайн. Тогда Джессика с Ронни находились на самоизоляции со своей пятилетней дочерью и годовалым сыном.
С мая 2017-го и до начала 2023 года фонд уже собрал почти 2 миллиона долларов США, из которых более 600 000 передали непосредственно Alberta Children’s Hospital для проведения скрининга новорожденных, лазерной интерстициальной термотерапии (ЛИТТ) и т.д.
Книга Bring the Joy
В мае 2020 года Джессика выпустила книгу Bring the Joy, в которой женщина поделилась своим жизненным опытом, в том числе о том, как она следовала побуждениям своего сердца, чтобы обрести настоящую и длительную радость. Книгу Олстад начала писать еще до того, как забеременела Льюистоном. Сначала это должна была быть красивая история любви ее и Ронни, но после того, как семья пережила потерю сына, сюжет изменился.
Джессика описала свой путь от блаженства ее драматической, романтической саги с мужем до ужасного несчастья, а затем – триумфа ее карьерного пути. Честные и вдохновляющие истории побуждают начать искать способы принести больше радости в свою жизнь и жизнь окружающих.
Bring the Joy увидела мир в разгар пандемии COVID-19, когда множество семей теряли родных, поэтому все описанное Джессикой стало актуальным для многих. Книга предлагает реальные советы по борьбе с горем – от посещения психотерапевта, признания в своих чувствах, тренировок, правильного питания, принятия душа до простого застилания кровати.
Сама Джессика неоднократно рассказывала, что после смерти сына боролась с депрессией и суицидальными мыслями, чувствовала себя застрявшей в темноте и одиночестве даже в полной людей комнате. Однако все эти моменты побуждали ее делиться своими знаниями о том, что даже среди хаоса, неопределенности и смерти живет радость.
Программа скрининга
Джессика несколько лет выступала на публичных сценах по всей Северной Америке, призывая вместе сражаться против СМА и поддерживать друг друга. Ее выступления поспособствовали тому, что в июле 2021 года Альберта, Манитоба и Квебек начали программу скрининга на СМА, а в 2022-м ее добавили в официальную скрининговую программу младенцев.
Альберта стала второй канадской провинцией, где ввели такую проверку, поскольку в январе 2020 года Онтарио ввел пилотный проект программы скрининга на СМA, а в июле 2021-го сделал его официальной частью пакета обследований новорожденных в провинции.
Скрининг проводится путем забора крови из пятки ребенка. Лечат больных СМА детей еще до того, как у них начинают проявляться симптомы. Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей для лечения и поддерживающей терапии.
Кроме того, в январе того же года Альберта объявила, что будет финансировать Zolgensma – генно-заместительную терапию, которая стоит 2,8 миллиона долларов. Альберта также обеспечивает покрытие Spinraza – генетически модифицирующего лечения.
К слову, Джессика – лауреат премии Doc Seaman – Generosity of Spirit Award 2021, победитель в номинации «Лучший документальный фильм» на кинофестивале Okotoks 2022, а также лауреат Dr. Katie Mander’s Courage to Inspire Award. В 2022 году Джессику внесли в список топ-40 жителей Калгари в возрасте до 40 лет по версии журнала Avenue Calgary.